¿Sabías que la investigación específica de la salud de la mujer no se generalizó hasta los años 90? Incluso desde entonces las mujeres están infradiagnósticadas en las enfermedades que afectan ambos sexos (cardiopatías, enfermedades respiratorias, afecciones mentales y psicológicas...), porque la sintomatología muchas veces es diferente y totalmente ignorada en enfermedades que sólo afectan a las mujeres, como es el caso de las enfermedades ginecológicas.
El mito de que “la regla duele” ha provocado la invisibilización de numerosas dolencias que afectan al ciclo hormonal de las mujeres y que no se investigan, ni se diagnostican de forma adecuada ni efectiva. Además, esta normalización del dolor menstrual por parte de la sociedad y, lo que es peor, de profesionales sanitarios, provoca que las afectadas sean ignoradas y en muchas ocasiones violentadas en la consulta médica, con frases como “eres una exagerada”, “no es para tanto”, “sois unas flojas” y otros comentarios similares que acaban produciendo más angustia y daño a las pacientes.
La endometriosis es una de estas dolencias. Según datos del Ministerio de Sanidad “la endometriosis es una enfermedad inflamatoria estrógeno-dependiente de origen desconocido que afecta aproximadamente un 10-20% de mujeres en edad fértil de cualquier etnia-raza y grupo social.”
Estudios de revisión sistemática sobre la calidad de vida establecen que el dolor es el factor que presenta el mayor impacto ya que afecta a todos los aspectos de la vida de las mujeres. Además tiene muy diversas características, puede incapacitar a las mujeres, se asocia con problemas emocionales, tiene un efecto importante en la sexualidad, y produce una limitación significativa en la vida social de las mujeres. El dolor asociado a la endometriosis se relaciona con pérdidas significativas en la capacidad funcional y en la productividad laboral, tanto en términos de absentismo como de presentismo.
Las dificultades relacionadas con el diagnóstico, el manejo clínico, y el tratamiento de la enfermedad, en concreto, el largo tiempo que se suele necesitar para establecer su diagnóstico definitivo, generan en las mujeres un importante impacto emocional. La capacidad de afrontamiento de las mujeres para gestionar en su vida cotidiana la incertidumbre en el manejo clínico y la infertilidad también se asocia con un importante deterioro de la calidad de vida de las mujeres.
En la Comunidad Valenciana la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Valencia (AAEV) lleva desde 2018, concienciando y dando a conocer la repercusión que tiene esta enfermedad, promoviendo la investigación sobre la endometriosis y colaborando con las instituciones pertinentes para mejorar la atención a las pacientes en la Salud Pública, así como estimular la especialización médica.
Para ello dentro de sus fines y actividades se encuentran:
Además AAEV forma parte de ENDOSpain, la federación española de asociaciones de afectadas de endometriosis de España, y junto a EndoEuskadi, EndoMadrid, Endo+ (Murcia), Amef Burgos, AEXAE (Extremadura) y aquellas que quieran adherirse persiguen unir fuerzas para poder trabajar de manera más coordinada y conseguir que la voz de las afectadas llegue más lejos.
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