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Articulo redactado por el personal técnico y junta directiva de la asociación ADELPRISE.
Cerca de 1 millón de personas en España padece linfedema y se calcula que cada año, sólo en linfedemas secundarios asociados a intervenciones de cáncer de mama, 3.000 mujeres los desarrollan cada año en nuestro país (Fuente: Cocemfe Madrid).
Hoy en día las pacientes oncológicas siguen sin ser informadas de los posibles riesgos de los tratamientos e intervenciones oncológicos, como es el linfedema secundario. Los pacientes, en muchas ocasiones se encuentran indefensos ante el sistema que les deja desprotegidos. Incluso falta mucha formación entre los propios médicos de la sanidad pública que en muchas ocasiones ofrecen diagnósticos tardíos. Es decir, después de haber sido intervenida de cáncer de mama, las pacientes siguen sin ser informadas de la posibilidad de padecer un linfedema secundario.
Mas del 90% de las personas que acuden a adelprise con el brazo inflamado después de haber padecido un cáncer de mama no conocían la existencia del linfedema, según los datos que recogemos en ADLEPRISE.
Para hacer frente al desconocimiento nació la asociación ADELPRISE en el año 1995. La asociación nació de la necesidad de dar respuestas y atender a personas afectadas de linfedema primario y secundario en Álava, pero más adelante también se vio la necesidad de apoyar a las personas afectadas de lipedema.
¿Como te podemos ayudar desde la entidad?
En la asociación nos dedicamos principalmente a acoger y a ayudar a las personas afectadas cuando son diagnosticadas o cuando tienen sospecha de padecer linfedema secundario y a sus familiares. En esa acogida les orientamos, asesoramos acerca de los recursos existentes y de los profesionales a los que pueden acudir, les damos toda la información de la que disponemos en ADELPRISE, les informamos de los tratamientos existentes y de las prendas de compresión. Además, ofrecemos otros servicios, apoyos y trabajos que ofrecemos y realizamos desde la asociación:
¿Qué reivindicamos desde ADELPRISE?
Creemos que hay necesidad de crear unidades de linfedema con un equipo multidisciplinar que trabaje en coordinación desde los diferentes ámbitos. Además, es muy importante que se realicen diagnósticos precoces y controlar el edema. Al igual que reivindicamos la importancia de que las personas afectadas por cáncer se mama sean informadas y se les expliquen los posibles riesgos, en este caso, que se les explique que es un linfedema secundario y cuando puede aparecer.
El linfedema secundario sigue siendo muy desconocido dentro del Sistema Sanitario, de la sociedad e incluso de los y las propias afectadas que la padecen. Aún hoy en día, después del trabajo que ADELPRISE viene realizando, falta mucho recorrido por hacer en la mejora de la información, de los medios, de los tratamientos gratuitos, etc.